Las madres y familiares son cruciales en la vida de las personas con hemofilia

Escuchemos sus voces” es el nombre de la campaña de la Asociación Mundial de la Hemofilia (FMH), que rastreo concienciar a las mujeres y niñas que conviven con un trastorno de coagulación para que se efectúen un dictamen de portadora; reciban formación sobre planificación acostumbrado y detecten tempranamente alguna coagulopatia. La iniciativa exhorta especialmente a madres  y mujeres cuidadoras a que testifiquen al mundo su rol de progenitora de un macho con hemofilia, quien merece calidad de vida y tratamiento oportuno.

De esta modo, la FMH y organizaciones como Bayer conmemoran el Día Mundial de la Hemofilia, a recordarse el 17 de abril. Entreambos agentes de cambio llaman a las mujeres con coagulopatías a compartir su historia. Tal es el caso de Migdalia Rondón, mamá de tres hijos con hemofilia: Daniel Escalante (27 abriles), Jinger Escalante (24 abriles) y Cristopher Escalante (13 abriles). Ellos forman parte de las aproximadamente 400 mil personas que tienen hemofilia en el mundo, según datos la FMH.

“El rol de una mamá es muy importante en la vida de una persona con hemofilia. En principio debemos educar a las mujeres pues son las cuidadoras de primera mano, deben ilustrarse a atender una emergencia, a que no entren en pánico; es nuestra responsabilidad manejar y despabilarse la información adecuada. Soy mamá de tres hijos con hemofília y tenerlos  no es mínimo sencillo, pero a medida que sepa cómo representar todo saldrá adecuadamente”, apuntó Rondón.

Rondón encima, forma parte de la Asociación Venezolana de Hemofilia y ayuda a las mujeres cuidadoras, portadoras de la condición, en sus inquietudes. Invita a los interesados a que  asistan a charlas y reciban formación certera sobre la enfermedad. Igualmente recomienda a las mujeres custodiar su lozanía, aceptar instrucción sobre planificación acostumbrado e indagar sobre sus circunstancias genéticos como el diagnostico de portadora de hemofilia.

Esta enfermedad hemorrágica hereditaria conforma un género muy diverso de situaciones clínicas poco frecuentes en la población genérico que son el resultado de alteraciones en cantidad o calidad de proteínas, de factores de la coagulación o, en pequeño frecuencia, de las plaquetas.

La hemofilia es la más frecuente y severa de las deficiencias de factores de la coagulación y es un trastorno vinculado al cromosoma X, que se manifiesta por una disminución del número VIII en la hemofilia A (que afecta a 1 de cada 50.000 o 1 de cada 100.000 nacimientos de hombres) o del número IX en la B (uno de cada 30000 nacimientos masculinos).

Uno de los problemas derivados de esta condición es la abandono de un coágulo de fibrina para detener un sangría, lo que hace a sus pacientes proclives a sufrir hemorragias.

Para Jinger Escalante, su enfermedad no es una demarcación. Él considera que la educación sobre su patología es primordial, tanto para personas con hemofilia como para la población en genérico.

Gracias al apoyo de su clan y de los tratamientos,  Jinger ha podido sustentar su calidad de vida. El practica flotación desde los 14 abriles, llegando a participar en competencias de stop rendimiento, como el cruce del río Orinoco o la flotación en aguas abiertas desde Cancún hasta Isla Mujeres (3,5 kilómetros), yuxtapuesto con otros jóvenes en igual situación.

“La hemofilia no tiene que ser un número con el que te identifiquen de primera mano, forma parte de tu vida, y los padres cumplen un papel de primera confín para evitar poner limitaciones y así combinar la condición con las cosas que a las personas con hemofilia nos gustan. Por ejemplo, yo hago deporte y mi carrera es idiomas”, afirmó Jinger Escalante.