Las madres y familiares tienen un rol crucial en la vida de las personas con hemofilia

400 mil personas tienen hemofilia en el mundo, según datos la Asociación Mundial que lleva los registros de esta patología a escalera integral. Y en ocasión de conmemorarse el Día Mundial este lunes, 17 de abril, esta estructura ha titulado su campaña anual “Escuchemos sus voces”. El fin:concienciar a las mujeres y niñas que conviven con un trastorno de coagulación para que se efectúen un dictamen de portadora; reciban formación sobre planificación abierto y detecten a tiempo alguna coagulopatía.

La iniciativa exhorta con pedantería a madres  y mujeres cuidadoras a que testifiquen al mundo su rol de progenitora de un macho con hemofilia, quien merece calidad de vida y tratamiento oportuno.

De esta guisa, la FMH y organizaciones como Bayer conmemoran el Día Mundial de la Hemofilia. Ambas organizaciones llaman a las mujeres con coagulopatías a compartir su historia. Tal es el caso de Migdalia Rondón, mamá de tres hijos con esta condición: Daniel Escalante (27 abriles), Jinger Escalante (24 abriles) y Cristopher Escalante (13 abriles). Ellos forman parte de las estadísticas. 

“El rol de una mamá es muy importante en la vida de una persona con hemofilia. En principio debemos educar a las mujeres, porque son las cuidadoras de primera mano, deben memorizar a atender una emergencia, a que no entren en pánico; es nuestra responsabilidad manejar y despabilarse la información adecuada. Soy mamá de tres hijos con hemofília y tenerlos no es carencia posible, pero a medida que sepa cómo comportarse todo saldrá perfectamente”, apuntó Rondón.

Rondón por otra parte, forma parte de la Asociación Venezolana de Hemofilia y ayuda a las mujeres cuidadoras, portadoras de la condición, en sus inquietudes. Invita a los interesados a que  asistan a charlas y reciban formación certera sobre la enfermedad. Incluso recomienda a las mujeres guardar su lozanía, acoger instrucción sobre planificación abierto e indagar sobre sus referencias genéticos como el diagnostico de portadora de hemofilia.

Esta enfermedad hemorrágica hereditaria conforma un categoría muy diverso de situaciones clínicas poco frecuentes y que son el resultado de alteraciones en cantidad o calidad de proteínas, de factores de la coagulación o, en beocio frecuencia, de las plaquetas.

La hemofilia es la más frecuente y severa de las deficiencias de factores de la coagulación y es un trastorno vinculado al cromosoma X, que se manifiesta por una disminución del negociador VIII en la hemofilia A (que afecta a 1 de cada 50.000 o 1 de cada 100.000 nacimientos de hombres) o del negociador IX en la B (uno de cada 30000 nacimientos masculinos).

Uno de los problemas derivados de esta condición es la partida de un coágulo de fibrina para detener un sangría, lo que hace a sus pacientes proclives a sufrir hemorragias.

Para Jinger Escalante, su enfermedad no es una traba. Considera que la educación sobre su patología es primordial, tanto para personas con hemofilia como para la población en universal.

Gracias al apoyo de su tribu y de los tratamientos,  Jinger ha podido perseverar su calidad de vida. El practica baño desde los 14 abriles, llegando a participar en competencias de detención rendimiento, como el cruce del río Orinoco o la baño en aguas abiertas desde Cancún hasta Isla Mujeres (3,5 kilómetros), unido con otros jóvenes en igual situación.

La hemofilia no tiene que ser un negociador con el que te identifiquen de primera mano, forma parte de tu vida, y los padres cumplen un papel de primera camino para evitar poner limitaciones y así combinar la condición con las cosas que a las personas con hemofilia nos gustan. Por ejemplo, yo hago deporte y mi carrera es idiomas”, afirmó Jinger Escalante.