Pacientes con hemofilia en Venezuela con fallas en suministro de material de coagulación desde 2014

2 millones 700 mil personas con hemofilia existen en el país, de las cuales un tercio son niños. Un desorden congénito del sangría, hereditario, unido al cromosoma X, por lo que lo padecen los hombres y lo transmiten las mujeres. Y en nuestro país vienen presentando fallas en el suministro del hacedor de coagulación desde el 2014, por lo que estas vidas corren peligro.

La doctora Arlette Ruiz-Sáez, patriarca del Centro Doméstico de Hemofilia y Área de Investigación y Docencia en Costado Municipal de Matanza, Caracas, y asesor médico de la Asociación Venezolana de personas con hemofilia, declaró en el software Por Tu Vitalidad, que se transmite por El Carabobeño Radiodifusión, que esta situación es lamentable, cuando Venezuela había sido pionera en Latinoamérica en el dictamen y tratamiento de esta patología.

Aunque conocida como la enfermedad de “mortandad garzo”, (porque a lo grande de la historia ha afectado a personajes de la clan auténtico), la hemofilia no distingue raza ni condición social. Y  resulta de la deficiencia de uno de Factores de la Coagulación VIII o IX, denominándose Hemofilia “A” a la deficiencia de Negociador VIII y Hemofilia “B” a la deficiencia de Negociador IX. Se caracteriza por una tendencia importante a los sangrados, los cuales pueden ser espontáneos o posteriores a trauma y su severidad depende del naturaleza de pasivo del Negociador involucrado.

Así tenemos, que uno de los problemas derivados de esta condición es la abandono de un coágulo de fibrina para detener un sangría, lo que hace a sus pacientes proclives a sufrir hemorragias. Afectando, así, a las articulaciones, músculos, entre órganos, lo cual les causa dolores y incremento deforme.

400 mil personas tienen hemofilia en el mundo, según datos la Alianza Mundial que lleva los registros de esta patología a escalera integral. Y en ocasión de conmemorarse el Día Mundial este lunes, 17 de abril, esta ordenamiento ha titulado su campaña anual “Escuchemos sus voces”.

Y siguiendo la finalidad de este emblema, la doctora Ruiz Sáez hizo empaque en que hay que escuchar las voces de estas mujeres, que aunque lo padecen los hombres, ellas lo transmiten y son quienes a la final fungen de cuidadoras.

El fin: concienciar a las mujeres y niñas que conviven con un trastorno de coagulación para que se efectúen un dictamen de portadora; reciban formación sobre planificación general y detecten a tiempo alguna coagulopatía.

Mientras que la doctora Apsara Boada, además miembro del Centro Doméstico de Hemofilia, explicó en el software Por Tu Vitalidad, de El Carabobeño Radiodifusión, que las personas con esta condición tienen los mismos derechos de cualquier ciudadano, de aparecer a los colegios y de ser insertados al mundo profesional.

Más detalles sobre la hemofilia, y de la entrevista completa pueden ser disfrutadas en nuestro canal youtube y nuestra página web www.el-carabobeno.com, en nuestro software Por Tu Vitalidad, conducido por Ana Isabel Lapso.-